Lava boluje od spinalne mišićne atrofije.
Simptome ove teške neizlječive bolesti roditelji su primijetili uoči njenog prvog rođendana.
"Nismo jednostavno imali vremena za plakanje. Jednostavno smo se morali baciti u sve to skupa, početi se boriti jer je vrijeme ključni faktor za nju", govori Lavina majka, Petra Petrušić.
A sve kako bi se zaustavila progresija bolesti i Lava uspjela samostalno hodati.
"Ona se ne može s poda dići sama na noge, ali može stajati ako je se pasivno postavi, može napraviti ako to možemo nazvati koracima - dva do tri koraka, ali to je više nekakvo nesvjesno bacanje nogica nego što su to svjesni i pravilni koraci", kaže Petrušić
I zato svaki dan mora izvoditi vježbe. I svaki dan pije lijek.
Ali on nije dovoljan. Uz postojeći, roditelji traže gensku terapiju. Lijek Zolgensma, jedan od najskupljih na svijetu. Ima ga i Hrvatska, ali Lava ga ne može dobiti. Nije kandidat i nigdje u svijetu ne postoji dvojna terapija.
"Bolničko povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb je 18. veljače 2022.g. odobrilo primjenu lijeka Risdiplam za liječenje djeteta, te je navedeno da dijete nije kandidat za liječenje genskom terapijom", kažu iz HZZO-a.
I to zato što Lava ima tri kopije gena. Pa unatoč preporuci proizvođača i EMA-e hrvatsko zdravstvo odobrava ga samo za pacijente s dvije kopije i tako ostaje do daljnjeg. Lavi je jedina nada Amerika. No, lijek košta čak 2,4 milijuna eura, a novac moraju prikupiti do 29. svibnja. I nije to jedini problem.
"Problem je Lavina kilaža zato što u Los Angelesu ona lijek može primiti do 13 i pol kila, Lava trenutno ima 12 kila. Ne bih rekla da se nadamo nego sam ja gotovo pa sigurna da je Zolgensma upravo ono što njoj treba.
A koji će ovoj maloj ratnici omogućiti da možda jednoga dana napravi svoje prve korake.
Svi koji žele pomoći djevojčici mogu to učiniti uplatom na račun otvoren kod Raiffeisen banke:
Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja: za ratnicu Lavu
